都说：“做一件好事容易，坚持做好事不容易”！坚持做一辈子好事，更不容易……一辈子坚持做一件好事更难，宝剑锋从磨砺出，梅花香自苦寒来！

    第五届性腺发育领域医患交流会经过近三个月的准备，在2019年10月20日，100余名克氏综合征、卡尔曼氏综合症、特发性低促性腺激素性腺功能减退症患者及患者家长齐聚津门——天津市银河大酒店C楼一层盛景厅隆重召开……
     大会开始时，首先由天津合众罕见病关爱帮扶中心主任李占民致欢迎词，对全体病友支持机构工作表示感谢，对各位讲者的到来表示欢迎，会场需要安静，讲者需要尊敬，社会的改变需要我们我们每一个人的改变，相遇珍惜……会务规则，现场纪律、会议安排与流程等。

第一位讲者是来自于青海省血友之家罕见病关爱中心张海平主任,他分享的主题是罕见病的由来……？罕见病是指发病率极低的疾病，大多无法治愈、多为基因突变导致，需要终身治疗；罕见病全球公认的已经有7000多种，在中国2018年5月国家卫生与健康委员会联合五部委发布中国罕见病目录，涵盖121种罕见疾病，且分布无规则，局部分布不多，罕见病患者需要抱团取暖，团结发声才能引起社会的关注和理解。

    第二位登台分享的是湖北省武汉市武昌区同馨肝豆患者信息服务中心严青主任——她是一名肝豆状核变性患者，她分享的主题是——罕见病的种类……罕见病虽然公布了121种，但针对患者来讲：“只要是自己没遇到的疾病，皆属于罕见”患者追求健康，乱投医是没办法的办法。我们罕见病患者需要关注，更需要爱……罕见病患者需要终身治疗，大多数罕见病患者用药未纳入医保门诊报销范围，患者负担重，因病致贫比比皆是……团结发声才能引起社会共鸣……

    中场茶歇期间，会务组拿出了提前准备好的生日蛋糕，2019年10月18日，是这次医患交流活动中，一位病友的生日，在这个幸福的时刻，会务组代表100余名病患朋友对他的生日表示真诚的祝福，祝愿他永远幸福，现场也想起动听的歌声……祝你生日快乐，祝你生日快乐，他激动的笑容许下今生特殊的生日愿望……

     在患者需求讨论与发表环节，与会患者畅所欲言，像壶口瀑布般打开了闸门……黄河东流去，汹涌奔腾，长时间的压抑与孤独此刻得到了释放，罕见病患者需要关注，更需要爱……我们是罕见病患者，但我们更是社会一员，我们跟社会大众一样，我们需要健康，需要药物治疗，我们治疗的药物短缺是个不争的事实，限购买让我们心存恐惧……团结起来发布我们需求的声音让社会感受……

现场的五组患者分别发表了患者群体的需求，我们需求板报发表在医患交流活动条幅的下方见证医患交流的结晶，也让医务工作者看到患者的需求。

下午是医务工作者分享环节……首先上场的是北京协和医院王曦博士……他分享的主题是克氏综合征等性腺发育疾病并发症的预防与治疗；骨质疏松困扰着患者的行动做物……亚健康的诊疗相关知识。


然后，南开大学附属天津第一中心医院方祺博士继续男性生殖话题，生命的传承、人类的繁衍，与我们每一个人都息息相关……

    第三位讲者是来自北京华诺奥美遗传医学检验所的技术总监陈红星教授，他分享的主题是——遗传检测在性发育异常诊疗中的重要作用。他指出——性发育异常诊疗流程……


    最后出场的是天津津海婚姻关系心理咨询中心张颖主任，国家二级心理咨询师，公益志愿者。她分享的主题是——应对疾病我们该怎么办？心理干预……有着意想不到的作用！

     一天的医患交流活动紧张有序，欢笑中显不到枯燥，每个患者都有着不一样的收获……或多或少这不重要，因为努力能帮到你，这就足够了！从2006年克氏互助会的萌芽儿，我们就像田间的野草，野火烧不尽、春风吹又生，十几年来，我们一直坚持科普克氏综合征诊疗知识，2017年我们注册罕见病服务机构，继续我们一如既往的追求，从首届到第五届经历了4年，我们坚持科普罕见病诊疗知识、克氏综合征常识，随着与北京协和医院内分泌的交流，我们也提升了技能，进而能够对卡尔曼氏综合症、特发性低促性腺激素性腺功能减退症进行普及……十年磨一剑 ，我们一直坚持做一件事，就是普及罕见病知识，让罕见病人人皆知，降低误诊，科学治疗，科普的路上一定会遇到更多的你，我们一路同行……第五届性腺发育领域医患交流会在夜幕降临时也胜利闭幕啦！但爱让我们在一起，哪怕你在全国各地，我们的心连心，手牵手，一起面对，一起走……

    一首《爱拼才会赢》送给参加此次活动的所有朋友……就像歌词一样“每个人都有梦想，成功总站在最远方！哪怕前路有风霜，困难也阻挡、只要心中坚定了方向，人生就像起落的潮涌，有时平静有时狂……敢冲！敢闯！奇迹会从天而降……”谢谢大家的支持……是大家用行动诠释人间友爱，抱团取暖，我们不孤单，我们共同喊出我们的需求，我们呼吁“病者有其药”勿忘我。我们需要关注需要爱……我的改变将赋予社会力量，我们的改变才让社会和谐幸福！